Kopfüber hängen für den guten Zweck? Na klar. Edith Kémeny, SV-Lehrerin an der Realschule musste gar nicht lange überlegen, als sie von der Herausforderung hörte, die im Augenblick durch die sozialen Medien geistert: #ichstehekopf heißt diese und der Name ist Programm.
Mit der #ichsteheKopf Challenge macht sich der Fernsehsender RTL für die Kinder stark, die unter einer seltenen Krankheit wie zum Beispiel Morbus Hunter leiden; das japanische Pharmaunternehmen Takeda hat sich bereit erklärt hat, fünf Euro pro eingereichtem Bild oder Video an die RTL Stiftung zu spenden.
Grund genug für Edith Kémeny und ihre Schülerinnen und Schüler, mitzumachen. „Einige haben das schon getan, und wir freuen uns über jeden, der mitmacht“, erklärt sie gegenüber den AUGUSTDORFER NACHRICHTEN. Was muss gemacht werden? „Einfach ein Bild von sich auf instagram an sv_rsa senden mit dem hashtag #ichstehekopf, ich lade das dann auf unserer Seite hoch“, erklärt die SV-Lehrerin das Vorgehen. Die Aktion läuft noch bis zum 16. November.
Hintergrund:
Es ist schon schlimm genug, wenn man als Kind an einer Krankheit leidet, die gut erforscht ist und für die es Therapien gibt. Ganz anders ist es bei seltenen Krankheiten, denn nur für einen kleinen Teil gibt es bislang keine Therapie. Eine Erkrankung wird in der Europäischen Union (EU) als selten eingestuft, wenn sie weniger als eine Person von 2.000 betrifft. Das sind geschätzt in Deutschland etwa 4 Millionen Kinder, Jugendliche und Erwachsene, 30 Millionen Menschen in Europa und 300 Millionen weltweit und bis heute wurden ca. 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen identifiziert. 70 % der genetisch bedingten seltenen Erkrankungen beginnen im Kindesalter.
Seltene Erkrankungen sind geprägt durch eine breite Vielfältigkeit an Symptomen, die sich teilweise hinter anderen Erkrankungen verstecken. Daher vergehen oft viele Jahre, bis ein Kind die richtige Diagnose erhält – häufig erst im Erwachsenenalter. Diese lange Odyssee ist eine Herausforderung für die Familien. Aber ebenso für die Ärzte, im Alltag auch an seltene Erkrankungen zu denken.Mit der #ichsteheKopf Challenge wird sich stark gemacht für die Kinder, die unter einer seltenen Krankheit wie z.B. Morbus Hunter leiden und „RTL – Wir helfen Kindern“ freut sich sehr, dass sich Takeda bereit erklärt hat, 5 Euro pro eingereichtem Bild oder Video zu spenden.
